17岁男孩忽然“变”女孩：稀有的性发育反常和困难的性别挑选

发布时间：2025-05-05　点此：960次

关于需求进行性别重置的性发育反常孩子来说，挑选做男孩，仍是做女孩，是一件很挣扎的事。对咱们医师来说，也是需求去尊重ta们志愿的，咱们仅仅掌握着更多的医学知识、介入手法和处理阅历，协助决议性别，能够让ta们更好地成为他或许她。

文丨新京报记者黄依琳

修改丨胡杰

校正丨李立军

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17岁的小江藏着一个隐秘。

14岁开端，“他”简直每个月都有1-2天在解小便时出血。进入青春期以来，“他”的乳房也开端逐步长大。但好在他体型微胖，看不大出来。

困惑的小江在爸爸妈妈陪同下，来到浙江大学隶属儿童医院治病。经医师确诊发现，小江的病存在性发育反常。他每个月反常的小便出血，其实是来例假了。经过一段时刻的挣扎后，小江决议挑选替换性别，做个女孩。

性发育反常是稀有疾病，每5000名活产婴儿中仅有1例，近来却走进了群众视界。9月22日，小江的主治医师袁金娜，在浙大儿院的微信大众号上宣布了名为《养了17年的儿子忽然来例假了…别被惊到，他们其实挺难的》的文章，之后小江的故事一度登上了热搜。

袁金娜本年38岁，是浙江大学医学院隶属儿童医院内分泌科副主任医师，也是DSD-MDT医疗团队成员之一。（DSD即disorders of sexual development，是性发育反常的英文缩写，MDT即multidisciplinary team，是多学科归纳医治的缩写）。这支团队是浙大儿院在2018年专门为性发育反常人群组成的，会诊过来自全国各地的几百位患者。

袁金娜表明，小江的故事尽管被广泛传播，但背面触及的不仅仅是生理性疾病，还包含社会、道德、心思相关的性别认同、性别焦虑等多方面问题。这些年医学水平在前进，家长的认识也变得更开放了，但这群患者仍然需求面临人生的困难形式。团队成员多年来也在坚持多做科普。“有的自媒体只截取了咱们文章标题的前半句，去做一些博人眼球的内容，实际上对这个疾病没有深化地了解……”

浙江大学医学院隶属儿童医院内分泌科副主任医师袁金娜。受访者供图

以下是记者依据采访内容收拾的袁金娜自述。

ta们十分困难才找到咱们

小江来的时分，我的第一印象是这个孩子很腼腆、友善。

“他”个子1米6，长得有点胖，胡子只看得到细细的绒毛，归于很稀少的那种。但仔细看“他”身体是能发现些反常的，比方“他”的乳房比一般男孩子大，但是这个问题一度被忽视了，家长认为仅仅肥壮的问题。

真实让“他”感到疑问的是，14岁以来“他”简直每个月都有1-2天解小便出血，尿常规显现红细胞显着超支，但没查出问题来。后来B超医师发现，小江膀胱上方有一个可疑的肌性安排，很像是女孩的子宫，阴道与尿道也相连。所以，小江爸爸妈妈带着他来到了咱们的性发育反常门诊。

经过查看，小江乳房发育老练，阴茎略矮小，体毛偏少，双侧性腺是卵睾。卵睾的意思是，既有卵巢又有睾丸安排。也便是说，小江兼具男性和女人特征。小江每个月的小便出血是来例假。接下来“他”要做出挑选，要么做男孩，要么做女孩。

经咱们确诊，小江的病是性发育反常。在医学上，性发育反常有个英文缩写DSD，指的是染色体核型、性腺表型以及性腺解剖结构不一致的一大类遗传异质性疾病的总称。据统计在每5000名活产婴儿中仅有1例。

咱们一般触摸到的DSD有三个大类，依据其染色体核型分为：46,XX DSD（卵巢发育反常等女人化不全）、46,XY DSD（睾丸发育反常等男性化不全）和性染色体反常DSD（卵睾发育反常等男性化不全，女人化也不全）。这些患者的体现因人而异，外生殖器含糊、小阴茎、尿道下裂、乳房不发育、闭经等多种状况都会有，有的还会伴跟着肿瘤、心思障碍、性别焦虑、骨质疏松、不孕不育等。

所以在进行确诊时，咱们需求把多学科的专家都请来会诊。这儿就要趁便说到咱们的团队DSD-MDT，专门针对以上三大类性发育反常建立的多学科归纳医治团队，首要意图是协助ta们更好地成为健康的他或许她。需求留意的是，其间进行性别重置的不到10%。

其实咱们浙大儿童医院从2015年就展开了青春期医学疑难病会诊，逐步拟定和改善流程。但咱们仍是想建立专门的团队，由于这一类儿童病况没有那么危重，不会危及生命，但由于病因太杂乱，家长们会像无头苍蝇相同，在门诊里曲折于各个科室。

2018年团队正式建立了。咱们给患者做完查看后，会安排多学科会诊，请各专科专家参加评论。现在团队成员别离来自内分泌科、泌尿外科、小儿妇科、肿瘤外科、遗传学、心思科、超声科、放射科、病理科等。

每个医师都有自己拿手的部分，关于这个病，咱们也在探索学习。针对同一个事例，咱们会开好几回会。一切专家一般都会参加，经过其他学科专家的剖析，其他专家也会更了解医治计划，多方合作。

或许有的人不了解，比方剖析一个三个月大孩子的医治计划，为什么也要心思医师的参加？那是由于咱们期望给咱们讲的是一个全面的计划，孩子大了或许要面临的心思问题，也是需求考虑进去的。性发育起源于胚胎，贯穿婴幼儿期、儿童青少年期直至成人，DSD患者将面临全生命周期的许多问题。

咱们每年会接诊数百个此类病例，其间70-80例因杂乱病况需求多学科归纳医治，ta们来自全国各地，许多人是曲折了多地，才终究找到咱们这边。由于是稀有病，家长也没有认知，有许多就诊不及时的状况发生。就像小江也是，14岁发现，17岁才找到咱们这儿来。

这样的状况实在太遍及了。三年前有一个叫乖乖的孩子，“她”扎两只羊角辫，一双黑亮大眼睛，偎依在妈妈怀里，很灵巧美丽。但是乖乖有一次跟妈妈讲，“她”和哥哥相同，都有“小鸡鸡”。

在乖乖出世时，医师就现已发现“她”的外生殖器含糊，只需尿道口，不见阴道口，阴蒂显着肥壮，有点像男孩子的小阴茎，大阴唇形状也更像阴囊。当地医院给乖乖查染色体核型提示“46，XX”（正常女人核型），爸爸妈妈就为这个孩子上了户口，性别“女”。

这个判别是草率的，不能机械地依据染色体XX就把乖乖定为女人。由于染色体反常的状况千变万化，咱们碰到过许多事例都显现，46，XX也能够分化出睾丸的。乖乖的状况便是如此，“她”的性腺安排不是卵巢，而是睾丸。

但比较惋惜，乖乖在偏僻的乡村出世，或许底层医师从没见过这样的状况，家长也比较愚钝，没有引起注重，拖到孩子快上幼儿园了才来看，本来是能够更早发现及时得到纠正的。

男仍是女，不是一道简略的挑选题

关于小江来说，挑选做男孩，仍是做女孩，是一件很挣扎的事。

这些年他的社会性别是男性。社会性别指的是“他”户口本上挂号的、做毛遂自荐时的性别。假如一旦认识到自己或许是女人时，他是会感到恐惧的。

为了了解小江自我的性别定位，心思医师给“他”做了评价量表、沙盘游戏、自画像等。成果显现，小江存在必定焦虑心情，现阶段心里对立性较强，受既往教养形式等影响，有男性意向存在，心里也有对女人意向的神往和挣扎。“他”是偏中性的，觉得做男孩也能够，做女孩也不坏，所以十分纠结。

小江从前跟我说过，“他”曾置疑过自己的性别，很惋惜我没有深究为什么“他”会发生这样的主意。其实这个原因是恰当杂乱的。咱们尽管给小江做了一些评价，有了一些数据，但咱们心里也很清楚，这其间还存在许多含糊地带，是无法用量表去检测“他”的性别倾向的。

学者提出大脑性其他概念，也便是说胚胎前期雄激素露出，会影响大脑性别。一同，性激素水平凹凸也会必定程度上影响大脑功用和思维方法。所以咱们才会说男孩和女孩有时分思考问题的方法会不大相同。但是小江的性腺安排，一部分是卵巢，一部分是睾丸，激素水平也是雌激素和雄激素有升高，都会对他发生拉扯感。

也有或许有家庭、社会的影响，比方爸爸妈妈从小教育要有男人气魄，或许网上有些信息会传递焦虑，比方做男孩、女孩很难的思维，这些都或许对ta们发生影响。

但咱们是不能在孩子太小的时分，给ta们做不可逆的整形手术的。儿童尚处于成长发育期，未形成老练的独立品格。咱们需求定时随访，持续地进行调查，一边评价性腺功用，一边也要看孩子的志愿是否长时刻持续着。比方方才说到的乖乖的事例，尽管“她”有睾丸安排，但家长时刻望持续依照女孩子抚育，切除睾丸、做外生殖整形。但咱们考虑到乖乖只需两三岁，还太小，难以精确心思评价，性别确定需稳重，主张暂时保存性腺，等孩子再大一些，从头评价“她”的性别倾向。

暂时保存性腺，是依据道德考虑做出的计划，为的是后续社会性别不能得到患者认一同保存批改的或许。在一些事例中，咱们发现，某些DSD儿童比一般人群更有或许不认可出世时分配给ta们的性别。在进入青春期后，ta们或许会对性别体现出激烈的不认同。

关于年岁比较小，还难以判别性别确定的DSD儿童，咱们主张家长要多调查，比方在给DSD儿童买玩具时，既买小车，也买毛绒玩具，让ta们自己挑喜爱的，最好不要故意引导。

但家长能够依据DSD儿童在前期体现出的性别倾向进行抚育，比方在ta们初度步入家庭以外的环境——幼儿园之前，就要完结初度性别分配，并将其外生殖器恰当整形，后期再持续调查。最好不要在很小的年岁就直接告知孩子，“你和别人不相同，你是X。”不要让孩子们过早地进入自我对立和置疑的状况。

对咱们医师来说，也是需求去尊重ta们志愿的，咱们仅仅掌握着更多的医学知识、介入手法和处理阅历，协助性别挑选，能够让ta们更好地成为他或许她。

困难形式还没完毕

但ta们做了性别重置之后呢？要怎么面临未来，依旧是一个值得重视的论题。

像小江这种越是左右摇摆的状况，咱们越难以给出倾向性的主张，只能摆出现实，让“他”权衡利弊，稳重挑选。

咱们告知“他”，假如持续做男孩，需求切除卵巢、子宫，恰当弥补雄性激素，让“他”男性第二性征增强一些。假如挑选做女孩，“他”身体里的雌性激素满足。但“他”仍需做一次乃至屡次外生殖器整形，或许会阅历身体上的痛苦。

很无法，咱们没有标准答案，不管挑选哪种，关于“他”来说，都是一种hard（困难）形式，日后还要药物医治。

生育方面也是需求考虑的。尽管一些孩子和家长的价值观会比较现代，觉得做丁克也蛮好的。但许多家长仍是比较关怀生育才能。咱们尽量都会在做手术计划的时分保存生育才能，比方在有些事例中主张进行卵巢和精子的冻存。

小江其实也面临着生育的挑选，假如持续当男孩，“他”就没有发生精子的才能，未来假如要生育只能依托别人捐赠精子。那么做女孩呢，尽管现在“他”能来月经，有卵巢有子宫，能否顺畅排卵和受孕仍是未知数。

最终“他”挑选做女孩是下了很大决计的。“他”此前的社会性别是男性，现在要性别重置，未来要面临更大的应战。

其实，从医学上来说，只需“他”自己不说，底子没有人能看出来“他”从前是个男孩。首要，“他”的男性特征不显着，比方胡子很稀少，性别重置后或许擦肩而过的路人底子看不出来。其次，咱们的外科整形手术底子能够到达抱负的作用，未来的伴侣或许也不会知道。

所以，关于“他”来说，更多的是社会人物的改变以及本身心思的调整。“他”还只需17岁，人生刚刚开端，但需求直接面临性别改变后本来的社交圈是否能接收“他”的新身份，特别是十分密切的朋友。假如对方对“他”不再友善，“他”能不能承受。

当然“他”或许也能够和曩昔做个了断。比方日后读大学了，成为一个新鲜的社会人。那“他”要用一个女孩的身份去接收新的人生。这就看“他”自洽的才能了。其实也没必要想得那么困难，你想，谁又能确保咱们转型的人生路上都是顺畅的，咱们只能说祝愿“他”。

从前咱们也碰到过发自心里巴望想要改变性其他患者。有一个十三四岁的孩子，是从很远的当地来的，在家里“他”一向被当作女孩子抚育，但是十分想做男孩。咱们给“他”做了身体查看，发现“他”的确是46，XY，出世时由于外阴存在严峻的男性化不全，导致一向被错认成了女孩。

咱们在咨询“他”爸爸妈妈的同意下，给“他”做了手术。做完今后，“他”十分高兴，说有种“拨乱兴治”的感觉。回去后“他”也把户口上的性别改了，换成了男孩的姓名，但为了逃避周围人的谈论，尔后搬离了本来日子的村子。换一个新环境从头开端，对孩子来说也是一种维护。

你要问我有没有从更久远的时刻看术前术后比照的事例，我只能说咱们没有太多的事例可共享。咱们的患者都是18岁以下的青少年和儿童，这么多年下来，还没有听到过ta们成婚或许更往后的人生状况。

有的是还小，还没到时分。也有的和咱们完全失联了。这样的状况特别多，ta们想要完全翻篇，做完手术后就再也不回来了。从前也有媒体想要经过我采访到DSD儿童和ta们的家长，但是很惋惜没人乐意承受。连打电话也不可，我记住有一个家长说，打电话不就等于露出了吗？更多人是很介意隐私的，ta们不想被打扰，只想要安静的日子。

其实，咱们也是很期望能够长时刻地去累积一些事例，不是说咱们猎奇，而是想要去看看最初的挑选给ta们真的带来高兴了吗？又或许ta们依旧处于挣扎之中吗，懊悔吗？咱们需求这些反应来改善计划，比方在ta们做挑选的时分，会不会存在更多元的挑选。

前几天一个搭档和我讲，你写的文章上热搜了。我挺意外的，其实我的主意很简略。便是想要做个科普，让更多人了解到这类疾病。关于患者和家族来说，也能够经过咱们的文章给ta们一些决心，不要堕入一种过于苍茫的焦虑中。咱们想告知ta们，有些状况是不难处理的。

其实这些年，跟着人们对性别认同的了解逐步改变，社会宽恕度现已前进了不少。就拿医学来说吧，2006年欧洲儿科内分泌协会和美国劳森威尔金斯儿科内分泌协会达到一致，将此类与性发育相关的疾病统称为DSD，从前运用的“两性变形”“性回转”“间性”等含有歧视性意义的术语主张不再运用。我在触摸家长的时分，也有这样的感受，跟着新一代的家长受教育程度越来越高，他们会对性别认同、性别友爱有必定的认知，会更尊重孩子的志愿。

期望咱们能一同给DSD患者更多的关怀和协助，营建一个宽恕的环境。任何一个个别都不是天然生成孤单的，周围人的情感支撑和关怀，对咱们的患者来说，必定是很受用的。

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